En breve, celebraremos los 20 años de la identificación de la Deficiencia de CDKL5 considerada a día de hoy, como una de las enfermedades raras más comunes vinculadas a la epilepsia de inicio precoz.
Son muchos los logros que hemos alcanzado en el diagnóstico clínico, la historia natural y el manejo de las personas afectadas con CDKL5, pero también existen limitaciones que debemos abordar con premura. Una de estas limitaciones, está relacionada con la disparidad en el cuidado de personas afectadas con CDKL5 en las comunidades hispano hablantes. Por ese motivo, hemos planeado el “I Curso de actualización sobre el síndrome por Deficiencia de CDKL5” que tendrá lugar virtualmente el 24 de junio de 2023 a las 9 AM hora de New York (ET), 3 PM hora de Madrid (CEST).
Este entrenamiento, o curso, será completamente en español y para esto contamos con un grupo de expertos en la enfermedad de la comunidad hispana. El objetivo del curso, es llevar el conocimiento actual sobre el diagnóstico y manejo de la Deficiencia de CDKL5 a los médicos de Atención Primaria, neuropediatras y neurólogos encargados del cuidado médico de sus familiares afectados por esta enfermedad o que tengan interés en conocer más sobre la misma.
aacdkl5.org 