La Asociación de Afectados CDKL5 celebra su X Aniversario con un entrañable Encuentro de Familias 

Conmemoramos una década de compromiso y apoyo a la comunidad CDKL5 en el VIII Encuentro de Familias

Del 27 al 29 de septiembre, la AACDKL5 celebra su décimo aniversario con un emotivo encuentro de familias en el Centro CREER (Burgos). Por octavo año, la comunidad CDKL5 de España se reencuentra para compartir experiencias, fortalecer lazos y ofrecerse apoyo mutuo en un fin de semana lleno de actividades lúdicas y educativas. 

El evento reunirá también a médicos especialistas, investigadoras, terapeutas y expertos en discapacidad para seguir profundizando en el conocimiento del Síndrome de Deficiencia de CDKL5 (CDD, por sus siglas en inglés), analizar los próximos pasos a seguir y descubrir nuevos recursos para impulsar las capacidades de las personas afectadas y hacer valer sus derechos. 

AACDKL5: una década de impacto, apoyo y esperanza

Desde su creación en 2014, la AACDKL5 trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. Este aniversario marca un hito importante en el camino de la asociación, destacando su impacto en la comunidad y los logros alcanzados a lo largo de su historia.

Para Oceanía Castillo, presidenta de la Asociación, “este décimo aniversario es un motivo de orgullo, celebración y reconocimiento a las familias fundadoras, por ser el viento que puso en marcha este molinillo de esperanza y apoyo”. Por ello, destaca que “gracias al compromiso inquebrantable de cinco familias con pocos recursos y conocimientos sobre CDD, hoy, 10 años después, seguimos girando con fuerza hacia un futuro mejor para todas las personas afectadas por CDKL5”. 

Actividades del Encuentro de Familias de la AACDKL5

Además de representar un espacio de convivencia y diálogo para todos las familias, el VIII Encuentro de Familias ofrecerá una amplia variedad de actividades para todos los asistentes. Castillo considera esta cita anual como “una oportunidad perfecta para celebrar juntos nuestros logros y seguir mirando a un futuro donde todo es posible”. 

Con una programación pensada para todos, el evento dará cabida a ponencias científicas, recogida de muestras faciales para un proyecto de investigación o talleres sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa, así como a mesas redondas y conferencias sobre derechos y discapacidad. Además, los/as afectados/as y sus hermanos/as podrán disfrutar de juegos y actividades recreativas adaptadas a sus diferentes capacidades. 

Un futuro prometedor para la comunidad CDKL5

Con el éxito de los últimos diez años como respaldo, la AACDKL5 mira hacia adelante con el objetivo de “ser esa generación de padres que ha visto enfermar a sus hijos y quiere ver como se curan”, destaca Maria Jesús Alonso Gimeno, responsable del área de proyectos de la AACDKL5. 

Asimismo, la asociación sigue comprometida en apoyar a la comunidad internacional en un momento clave para la investigación en CDKL5 a nivel global. Cristina López García, responsable del área de relaciones internacionales, señala la importante misión de la AACDKL5 de “trabajar como puente entre las familias y los centros de investigación para contribuir a explorar e impulsar el conocimiento científico del CDD, así como el desarrollo de terapias innovadoras a lo largo del mundo”.