La AACDKL5 representa a la comunidad CDKL5 en el Parlamento Europeo durante la Rare Disease Week 2024
El Parlamento Europeo (Bruselas) ha acogido del 18 al 20 de noviembre la III edición de la Rare Disease Week con el objetivo de dar voz a los defensores de pacientes con enfermedades raras. Organizadas por Eurordis, estas jornadas han contado con la participación de 19 representantes de pacientes de 15 países, entre ellos la Asociación de Afectados CDKL5.
La tercera edición del Rare Disease Week (RDW) 2024, un evento clave para la defensa de los derechos de pacientes con enfermedades raras, se ha celebrado del 18 al 20 de noviembre de 2024 en Bruselas. Esta iniciativa está organizada por Eurordis, la alianza europea de enfermedades raras que reúne a más de 1000 organizaciones de 74 países con el objetivo de situar a los pacientes y a sus representantes en el centro del cambio y del debate.
Durante tres días, los participantes han adquirido conocimientos y habilidades para participar eficazmente en actividades de incidencia política a nivel de la Unión Europea, con el objetivo de influir en decisiones que impactan directamente la vida de las personas con enfermedades raras.
Antes del encuentro presencial, los asistentes completaron una formación previa compuesta por dos módulos de aprendizaje en línea y cuatro seminarios web. Además de capacitar a las organizaciones de pacientes, esta tercera edición ha servido para sensibilizar a los nuevos responsables políticos de la UE y transmitir un mensaje sólido y unificado en nombre de la comunidad de enfermedades raras.
La AACDKL5 pone en el mapa europeo el Síndrome por Deficiencia de CDKL5
Maria Jesús Alonso, responsable de Proyectos de la AACDKL5, ha participado en el programa como representante de nuestra comunidad. Junto con un total de 19 asociaciones de pacientes, Alonso ha contribuido a dar voz en el Parlamento Europeo a las personas afectadas con CDD (Síndrome por Deficiencia de CDKL5, por sus siglas en inglés), que forman parte de una comunidad de 30 millones de personas que viven en Europa con una enfermedad rara. Para Alonso, “nuestra presencia en el Parlamento Europeo es clave para darnos voz y que nos escuchen”.
De acuerdo con Alonso, “la ambición de la Comisión Europea para mejorar la vida de nuestras hijas es realmente impresionante”. Para acercarnos a este objetivo, es necesario coordinar a todas las partes implicadas: investigadores, clínicos, empresas y, por supuesto, comunidades de pacientes. “Estas últimas serán las que trabajando conjuntamente consigan mejorar nuestras vidas y desarrollar tratamientos que marquen una diferencia hasta encontrar la cura que cambie nuestras vidas”, destaca.
Alonso tuvo la oportunidad de reunirse en Bruselas con tres eurodiputados con quienes compartió la realidad de las familias que convivimos con el CDD. En concreto, con Nicolás González Cazares, S&D (PSOE); Elena Nevado, EPP (PP) y Margarita de la Pisa, Patriots for Europe (VOX). Los tres escucharon con atención y comprendieron la importancia de dedicar más recursos a la investigación para la cura y tratamientos y el diagnóstico precoz con el test genético.
La Unión Europea busca posicionarse a la cabeza en investigación sobre enfermedades raras
Los tres se mostraron muy receptivos a la hora de ofrecer su apoyo dentro de las instituciones europeas. Así lo destacó González Cazares en su artículo “Enfermedades raras: por un cribado genético neonatal para todos en la UE”. En este sentido, desde la AACDKL5 nos sentimos profundamente agradecidos por el tiempo y la atención de los tres eurodiputados y esperamos poder seguir profundizando en estas cuestiones.
En la actualidad ya hay en marcha múltiples proyectos relacionados con las enfermedades raras que ahora se materializan a través de Erdera, la Alianza Europea de Investigación en Enfermedades Raras. Con el objetivo del ograr una mejor prevención, un mejor diagnóstico y un mejor tratamiento, este organismo de reciente creación busca posicionar a Europa como líder mundial en investigación e innovación sobre enfermedades raras.
A pesar de que cada vez son más las iniciativas destinadas a las enfermedades raras, así como el presupuesto destinado a las mismas,, aún existe un cierto desconocimiento entre los eurodiputados sobre las propuestas que se están lanzando desde la Unión Europea con el propósito de ofrecer beneficios concretos a los pacientes mediante avances en estas áreas clave. En la imagen inferior se puede ver la hoja de ruta de Erdera para los próximos años.