Profundizamos en investigación y desarrollo de fármacos en la Open Academy School de Eurordis
La AACDKL5 participa junto a más de 70 representantes de pacientes de enfermedades raras procedentes de 23 países en una formación intensiva en Barcelona sobre Investigación y Desarrollo de Medicamentos organizada por Eurordis con el objetivo de establecer redes de contacto, descubrir nuevas opciones terapéuticas y explorar diversas investigaciones en curso.
Del 3 al 7 de junio, Barcelona ha acogido el prestigioso programa de formación Open School Academy organizado por Eurordis, la organización europea de enfermedades raras. Esta iniciativa selecciona a representantes de asociaciones de pacientes, investigadores y expertos en enfermedades raras de todo el mundo para capacitarlos en temas esenciales como la investigación de medicamentos, innovación científica y traducción de estos avances a aplicaciones clínicas.
Esta edición, celebrada a lo largo de varias sesiones formativas tanto virtuales como presenciales, ha permitido a los participantes profundizar en áreas críticas para avanzar en el tratamiento de enfermedades raras, incluyendo el Síndrome por Deficiencia de CDKL5. Como parte de nuestro compromiso con la investigación y la formación para el desarrollo de terapias innovadoras, desde la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) hemos participado en esta plataforma única de la mano de la Cristina López García, responsable de Relaciones Internacionales de la AACDKL5, quien ha cursado la formación Medicines Research and Development.
“Durante esta formación, tuve la oportunidad de interactuar con destacados expertos en el ámbito internacional, intercambiar ideas y explorar nuevas estrategias para promover la investigación y la innovación terapéutica”, asegura López García para quien, “sin duda, uno de los aspectos más positivos ha sido entrar en contacto y compartir experiencias con compañeros de otras organizaciones de pacientes con enfermedades, conocer sus experiencias y el duro camino que han transitado para llegar hasta donde está hoy”.
Su participación no solo refuerza la presencia de la AACDKL5 en foros de alto nivel, sino que también garantiza que los conocimientos adquiridos se traduzcan en beneficios directos para las familias y las personas afectadas por el síndrome. “Allí pude acceder a información muy útil y conocimiento valioso para seguir apoyando no solo a la Asociación de Afectados CDKL5 en España, sino a toda la comunidad CDKL5 a nivel mundial”.
La participación de AACDKL5 en iniciativas como la Open Academy refleja nuestro firme compromiso con la colaboración internacional y la capacitación continua. Este tipo de oportunidades refuerza la capacidad de la asociación para incidir en la comunidad científica y en los desarrollos terapéuticos, consolidándose como un actor clave en el panorama global de las enfermedades raras.
“La Open Academy ha sido una experiencia muy positiva para fortalecer nuestro conocimiento y habilidades en áreas cruciales. Este aprendizaje es fundamental para seguir impulsando nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por CDD y trabajar hacia una cura”, expresó López García al cierre del evento.