I Congreso Nacional Médico‑Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED

Un espacio único de encuentro para profesionales sanitarios e investigadores con interés en CDKL5

¿Cuándo?

17 Junio 2025
09:00 – 17:30 h

¿Dónde?

Salón de actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Av. de Menéndez Pelayo, 65, Madrid

No te pierdas el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED

Sobre el Congreso

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) organizan el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED, un encuentro de referencia para la comunidad médica y científica comprometida con el estudio de esta enfermedad rara.

En el marco del Día Mundial de Concienciación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD), este evento reunirá a destacados especialistas en neuropediatría, genética y modelos de investigación, ofreciendo un espacio de intercambio de conocimiento y experiencias sobre los avances en diagnóstico y tratamiento.

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Programa provisional del Congreso

9:00 Apertura y acreditación

9:30 Inauguración del Congreso

BLOQUE 1

Situación actual sobre el Síndrome por Deficiencia en CDKL5

BLOQUE II

La mirada multidisciplinar, una visión necesaria

BLOQUE III

La investigación como camino hacia la cura

9:45 Diagnóstico, patofisiología y síntomas.

Víctor Soto Insuga. Neuropediatra y Especialista en Medicina de Sueño. Unidad de Epilepsia Refractaria. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

12:30 Importancia del día a día en las Enfermedades Raras.

Francisco José Climent Alcalá. Jefe de Sección Unidad Patología Compleja.
Servicio Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales. Hospital Universitario La Paz (Madrid)

15:45 Estudio observacional CANDID.

Elena González Alguacil. Médica Adjunta de Neuropediatría. Unidad de Epilepsia Refractaria. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

Celia Romero. Neuropediatra. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

10.30 Importancia del Asesoramiento Genético

Francisco Martínez Castellano. Genetista e Investigador. Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)

13:15 La figura del neurólogo en la etapa adulta

Manuel Toledo Argany, coordinador. Unidad de Epilepsia en Adultos, Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona)

16:15 Genómica para el diagnóstico de Enfermedades Raras.

Judith Amstrong Morón. Bióloga Genetista. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

11:15 Actualidad internacional: Presente y futuro en investigación y tratamiento.

Ángel Aledo Serrano. Epileptólogo y Director y Coordinador de la Unidad de Epilepsia. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

14:00 Comida

16:45 Modelo Drosophila en epilepsias genéticas.

Máximo Ibo Galindo Orozco. Investigador Principal. Centro Investigación Príncipe Felipe CIPF (Valencia)

12:00 Descanso

14:50 Mesa Redonda

¿Cómo afrontar la consulta de un paciente con encefalopatías epilépticas del desarrollo? El abordaje multidisciplinar en Enfermedades Raras.

17:15 Entrega de la I beca de investigación en CDKL5 de la Asociación Afectados CDKL5.

17:20 Fin del Congreso

BLOQUE 1

Situación actual sobre el Síndrome por Deficiencia en CDKL5

9:45 Diagnóstico, patofisiología y síntomas.

Víctor Soto Insuga. Neuropediatra y Especialista en Medicina de Sueño. Unidad de Epilepsia Refractaria. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

10.30 Importancia del Asesoramiento Genético

Francisco Martínez Castellano. Genetista e Investigador. Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)

11:15 Actualidad internacional: Presente y futuro en investigación y tratamiento.

Ángel Aledo Serrano. Epileptólogo y Director y Coordinador de la Unidad de Epilepsia. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

12:00 Descanso

BLOQUE II

La Mirada Multidisciplinar una Visión Necesaria

12:30 Importancia del día a día en las Enfermedades Raras.

Francisco José Climent Alcalá. Jefe de Sección Unidad Patología Compleja.
Servicio Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales. Hospital Universitario La Paz (Madrid)

13:15 La figura del neurólogo en la etapa adulta.

Manuel Toledo Argany, coordinador. Unidad de Epilepsia en Adultos, Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona)

14:00 Comida

14:50 Mesa Redonda: ¿Cómo afrontar la consulta de un paciente con encefalopatías epilépticas del desarrollo? El abordaje multidisciplinar en Enfermedades Raras.

BLOQUE III

La investigación como camino hacia la cura

15:45 Estudio observacional CANDID.

Elena González Alguacil. Médica Adjunta de Neuropediatría. Unidad de Epilepsia Refractaria. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid)

Celia Romero. Neuropediatra. Hospitales Universitarios Vithas Madrid (Madrid)

16:15 Genómica para el diagnóstico de Enfermedades Raras.

Judith Amstrong Morón. Bióloga Genetista. Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

16:45 Modelo Drosophila en epilepsias genéticas.

Máximo Ibo Galindo Orozco. Investigador Principal. Centro Investigación Príncipe Felipe CIPF (Valencia)

17:15 Entrega de la I beca de investigación en CDKL5 de la Asociación Afectados CDKL5.

17:20 Fin del Congreso

Descarga el programa del Congreso

Programa

Ponentes

Durante la jornada, contaremos con la participación de reconocidos especialistas en el campo, entre ellos:

Ángel Aledo Serrano

Epileptólogo, Asesor Médico de la AACDKL5, Director y Coordinador de la Unidad de Epilepsia

Hospitales Universitarios Vithas Madrid

Madrid

Mujer morena sonriente de pelo oscuro con camisa estampada de flores con una tarjeta identificativa sobre un fondo de presentaciones de proyectos.

Celia Romero del Rincón

Neuróloga

Hospitales Universitarios Vithas Madrid

Madrid

Elena González Alguacil

Médico Adjunta de Neuropediatría

Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Madrid

Francisco José Climent Alcalá

Jefe de Sección Unidad Patología Compleja. Servicio Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales.

Hospital Universitario La Paz

Madrid

Hombre con gafas y barba, canoso con brazos cruzados y camiseta de médico blanca con boligrafos en el bolsillo en el exterior de un hospital

Francisco Martínez Castellano

Genetista e Investigador

Hospital Universitario y Politécnico La Fe

Valencia

Mujer de mediana edad sonriente con gafas y pelo corto castaño con camiseta de médico blanca.

Judith Armstrong
Morón

Bióloga Genetista

Hospital Sant Joan de Déu

Barcelona

Hombre sonriente canoso con gafas y camisa blanca

Manuel Toledo
Argany

Coordinador Unidad de Epilepsia en Adultos

Hospital Vall d’Hebron

Barcelona

Máximo Ibo Galindo Orozco

Investigador Principal

Centro Investigación Príncipe Felipe

Valencia

Hombre con gafas y barba de pelo oscuro con bata blanca sobre camisa azul, sentado.

Víctor Soto
Insuga

Neuropediatra. Unidad de Epilepsia Refractaria. Especialista en Medicina de Sueño

Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

Madrid

¡No te pierdas esta oportunidad!

Una jornada imprescindible para profesionales de la salud, investigadores y familias que buscan conocer los avances más recientes en el abordaje del CDD.

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