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Participamos en el Programa Impulso

Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con enfermedades raras El Programa IMPULSO de ambas entidades permitirá que casi 100 organizaciones de pacientes federadas desarrollen fisioterapia, logopedia, musicoterapia o estimulación, entre otras terapias. En su tercera edición, el programa amplía la ayuda a adultos pues, si bien laSigue leyendo “Participamos en el Programa Impulso”

Presentamos el proyecto: El latir de una mirada

Hemos presentado nuestro proyecto a la I Edición de Proyectos que Laten, de Sandía Fashion. Nuestro proyecto se presenta en la categoría de Salud. Se trata de un proyecto de Comunicación Aumentativa. En el siguiente enlace puedes ver nuestro vídeo de presentación. https://www.sandiafashion.com/wp-content/uploads/2021/06/60cf8a1f45850.mp4 Puedes consultar más información y votar por él en el siguiente enlace:Sigue leyendo “Presentamos el proyecto: El latir de una mirada”

CDKL5, un síndrome ‘invisible’ en busca de luz

CDKL5, un síndrome ‘invisible’ en busca de luz – La Opinión de A Coruña (laopinioncoruna.es) Familias de afectados urgen impulsar los estudios genéticos para la detección temprana de un trastorno “infradiagnosticado”, que causa graves daños en el desarrollo neurológico y “sin tratamiento específico ni cura” María de la Huerta A Coruña | 20·06·21 | 04:00 | Actualizado a las 14:01 NadiaSigue leyendo “CDKL5, un síndrome ‘invisible’ en busca de luz”

Semana de concienciación del Síndrome por deficiencia CDKL5

Junio es el mes de concienciación del Síndrome por deficiencia CDKL5 y el 17 de junio es el día internacional, por eso, durante esta semana se publicarán en nuestras redes sociales 6 vídeos con testimonios de 3 profesionales y 4 familias. Podéis verlos, a medida que se vayan publicando, uno al día, en el siguienteSigue leyendo “Semana de concienciación del Síndrome por deficiencia CDKL5”

Conferencia virtual internacional

Este año la Alianza CDKL5 se complace en presentar la Conferencia Internacional de Familias Virtual el sábado 19 de junio de 2021. La conferencia será “a la carta” en el sentido de que podrá visitar el sitio web de cdkl5alliance.org(abre en una nueva pestaña) y las presentaciones pregrabadas de los oradores que se describen enSigue leyendo “Conferencia virtual internacional”

Terapia génica de Ultragenyx

Ultragenyx se encuentra actualmente en la etapa pre-clínica de desarrollo para su programa de terapia genética para CDKL5. Su terapia genética está diseñada para entregar una copia plenamente funcional del gen humano CDKL5 a las neuronas.Seguimos siendo realistas sobre el calendario conocido para la investigación preclínica pero qué bonito se siente el futuro con noticiasSigue leyendo “Terapia génica de Ultragenyx”