Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa. II Conferencia CDKL5 en español El sábado 19 de noviembre celebramos el II Congreso CDKL5 en español en SESIÓN STREAMING-LIVE desde el Salón de Actos del Centro CREER de Burgos.Agradecemos a Orion Pharma por patrocinar este evento, y a lasSigue leyendo «II Conferencia CDKL5 en español»
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VI Encuentro de familias CDKL5
Ell VI Encuentro de familias #CDKL5 tendrá lugar en el CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS del 18 al 20 de noviembre. Os esperamos con los brazos abiertos en el encuentro de la esperanza para compartir experiencias y conocimientos en comunidad. Un año más nos acompaña y patrocina Orion Pharma.
Historia de inclusión en la IV jornada Inclusión Educativa y Enfermedades Raras en el CREER
Oceanía Castillo, ha estado en CREER junto con el Dr. Aledo, hablando de la realidad de nuestros hijos en el sistema educativo. El Dr. Aledo ha hablado sobre el estigma de la epilepsia en el cole y como trabajar con niños con epilepsia en las escuelas. Oceanía ha contado el día a día de suSigue leyendo «Historia de inclusión en la IV jornada Inclusión Educativa y Enfermedades Raras en el CREER»
Acceso a terapias en verano gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña
Nuestra entidad es beneficiaria del #ProgramaIMPULSO de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Mutua Madrileña. El gran impacto del programa en los pacientes y sus familias es notorio. Hablamos de 2.000 niñ@s y 500 adultos en las que están incluidas nuestras familias CDKL5 y muchas otras con enfermedades raras. El Programa IMPULSO facilitaSigue leyendo «Acceso a terapias en verano gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña»
Tratamientos para CDKL5. Actualización junio 2022. Ana Mingorance
Resumen de las noticias que ha habido en los últimos 12 meses, desde el último día internacional CDKL5, sobre todo lo que viene en tema de tratamientos. Pincha aquí o en la imagen para ver la presentación que hizo Ana Mingorance / Loulou Foundation en el Congreso de Familias 2022 y que muy amablemente nosSigue leyendo «Tratamientos para CDKL5. Actualización junio 2022. Ana Mingorance»
17 de junio, día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5
Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto lasSigue leyendo «17 de junio, día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5»
Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022
Este año, la Conferencia Internacional de familia CDKL5 2022, «Familias Unidas» está organizada por la Asociación CDKL5 Canadá. Tendrá lugar el viernes 17 de junio y el sábado 18 de junio de 2022. Debido a la incertidumbre de la pandemia y al tiempo de planificación requerido para organizar la conferencia, esta se ha tenido queSigue leyendo «Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022»
Carrera solidaria en Azcoitia
El sábado 29 de mayo celebró en Azkoitia una carrera solidaria Organizada por la ludoteca Abarketatxo, en la cual participaron alrededor de 320 personas, y todo el dinero recaudado a través de los dorsales se destinó a nuestra asociación. Antes de llegar a la meta, los participantes y la gente reunida a ambos lados deSigue leyendo «Carrera solidaria en Azcoitia»
V Encuentro de familias CDKL5 en el centro CREER de Burgos
Del 12 al 14 de noviembre 2021 – CREER Aquí podéis leer un resumen del Encuentro y en el siguiente enlace podrás acceder a la I Conferencia CDKL5 en español:
I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro
STREAMING 13 DE NOVIEMBRE 2021 Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa. I Conferencia CDKL5 en español HORARIO 15 GMT+1/CET Retransmisión online en ESPAÑOL donde serán tratados aspectos de ACTUALIDAD sobre el Síndrome por deficiencia CDKL5, sin olvidar el FUTURO clínico y la INVESTIGACIÓN queSigue leyendo «I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro»
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