II Conferencia CDKL5 en español

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El sábado 19 de noviembre celebramos el II Congreso CDKL5 en español en SESIÓN STREAMING-LIVE desde el Salón de Actos del Centro CREER de Burgos.
Agradecemos a Orion Pharma por patrocinar este evento, y a las familias CDKL5 España por su apoyo y esfuerzo.

Aquí tenéis el programa:
15:30-15:40 Bienvenida sesión streaming. Sra. Muntsa Minguell, presidenta Asociación Afectados CDKL5 España.
15:40-16:00: Bienvenida y presentación moderador ponencias PhD. Máximo Ibo Galindo.
Resumen presentación proyecto FENOTIPO GEN CDKL5 EN MOSCA DROSOPHILA PhD. Máximo Ibo Galindo, profesor de la UPV e investigador del Centro de investigación Príncipe Felipe de Valencia.
16:00-16:45: Ponencia “Entendiendo la conexión conducta-neurodesarrollo en CDKL5 y otras encefalopatías epilépticas y del neurodesarrollo”. Dr. Andrés Jiménez Gómez. Neuropediatra en el Joe Di Maggio Children’s Hospital en Florida. Profesor asistente adjunto del Florida Atlantic University Nicholson Brain Institute.
16:45-17:30: “Coloquio CDKL5” Dr. Ángel Aledo. Epileptólogo y Neurogenetista en Hospital Ruber de Madrid.
17:30-18:00 Pausa.
18:10-19:00: Ponencia “Centros Excelencia CDKL5.” Dra. Elia Pestana Knight. Epileptóloga en Cleveland Clínic. Centro de excelencia en USA.
19:00-19:50: Ponencia “Resumen Fórum Boston 2022”. PhD Ana Mingorance. Neurocientífica especialista en epilepsias genéticas y asesora de desarrollo para Loulou Foundation.

VI Encuentro de familias CDKL5

Ell VI Encuentro de familias #CDKL5 tendrá lugar en el CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS del 18 al 20 de noviembre. Os esperamos con los brazos abiertos en el encuentro de la esperanza para compartir experiencias y conocimientos en comunidad. Un año más nos acompaña y patrocina Orion Pharma.

Historia de inclusión en la IV jornada Inclusión Educativa y Enfermedades Raras en el CREER

Dr. Ángel Aledo Serrano. Neurólogo. Hospital Ruber Internacional. Madrid

Oceanía Castillo, ha estado en CREER junto con el Dr. Aledo, hablando de la realidad de nuestros hijos en el sistema educativo. El Dr. Aledo ha hablado sobre el estigma de la epilepsia en el cole y como trabajar con niños con epilepsia en las escuelas. Oceanía ha contado el día a día de su hija Iris que tiene síndrome de Deficiencia CDKL5. Enlace al blog del CREER. Pincha aquí.

Acceso a terapias en verano gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña

Nuestra entidad es beneficiaria del #ProgramaIMPULSO de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Mutua Madrileña. El gran impacto del programa en los pacientes y sus familias es notorio. Hablamos de 2.000 niñ@s y 500 adultos en las que están incluidas nuestras familias CDKL5 y muchas otras con enfermedades raras.

El Programa IMPULSO facilita las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) o productos de apoyo ortopédicos a través de las entidades asociadas a FEDER gracias al compromiso de Fundación Mutua Madrileña. Muchas familias no pueden hacer frente a los costes de estas terapias ya que son muy elevados y Fundación Mutua Madrileña trabaja para que la calidad de vida no dependa de los ingresos.

Para más información, pincha aquí.

Tratamientos para CDKL5. Actualización junio 2022. Ana Mingorance

Resumen de las noticias que ha habido en los últimos 12 meses, desde el último día internacional CDKL5, sobre todo lo que viene en tema de tratamientos.

Pincha aquí o en la imagen para ver la presentación que hizo Ana Mingorance / Loulou Foundation en el Congreso de Familias 2022 y que muy amablemente nos presentó en castellano y publicó el pasado 17 de junio.

17 de junio, día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5

Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto las cosas fáciles, aquí estamos «UNIDOS EN LA ESPERANZA»…la cura está por llegar!. Puedes ver el vídeo en nuestro canal de YouTube en el siguiente enlace: ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 – YouTube

Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022

Este año, la Conferencia Internacional de familia CDKL5 2022, «Familias Unidas» está organizada por la Asociación CDKL5 Canadá. Tendrá lugar el viernes 17 de junio y el sábado 18 de junio de 2022. Debido a la incertidumbre de la pandemia y al tiempo de planificación requerido para organizar la conferencia, esta se ha tenido que organizar virtualmente de nuevo este año. Sin embargo, esperamos que disfrute del aspecto de transmisión en vivo de la conferencia con presentaciones de algunos de los principales especialistas en la comunidad de CDD. Habrá una oportunidad de hacer preguntas a los oradores después de cada presentación.

Puedes registrarte a continuación para confirmar tu asistencia y recibir actualizaciones, perfiles de oradores, enlaces de conferencias, etc. Registro gratuito en línea – Haga clic aquí   Proyecto de orden del día de la Conferencia 

Más información: https://www.cdkl5canada.ca/families-united-cdkl5-international-family-conference

Carrera solidaria en Azcoitia

El sábado 29 de mayo celebró en Azkoitia una carrera solidaria Organizada por la ludoteca Abarketatxo, en la cual participaron alrededor de 320 personas, y todo el dinero recaudado a través de los dorsales se destinó a nuestra asociación.

Antes de llegar a la meta, los participantes y la gente reunida a ambos lados de la calle allanaron el camino a la pequeña Maren y su familia.

Del 23 al 27 de mayo, también tuvo lugar un mercadillo solidario a favor de AACDKL5 en Abarketatxo Ludoteka gracias a diferentes manualidades realizadas por niños, niñas y jóvenes de los diferentes servicios de Abarketatxo Ludoteka y Artxamendi Topalekua.

I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro

Puede ser una imagen de texto que dice "STREAMING 13 NOVIEMBRE 2021 HORARIO 15:00 GMT+ GMT+1/CET Asociación Afectados CDKL5 la CONFERENCIA CDKL5 EN ESPAÑOL ACTUALIZACIÓN Y FUTURO C creer ” feder entidades colaboradoras ORION entidad patrocinadora PHARMA"

STREAMING 13 DE NOVIEMBRE 2021

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HORARIO 15 GMT+1/CET Retransmisión online en ESPAÑOL donde serán tratados aspectos de ACTUALIDAD sobre el Síndrome por deficiencia CDKL5, sin olvidar el FUTURO clínico y la INVESTIGACIÓN que está por venir.

Contaremos con profesionales distinguidos en el ámbito de la investigación básica y clínica. Este evento viene con la vocación de convertirse en una reunión anual que sirva de foro y comunicación para la comunidad CDKL5 internacional en español.

También queremos agradecer a Orion Pharma por patrocinar este evento, y a las familias CDKL5 España por su apoyo y esfuerzo.

Para acceder para acceder al streaming deberás registrarte previamente. Unirse a la reunión Zoom: Pincha aquí

SESIÓN STREAMING-LIVE (España, Portugal, Hispanoamérica)

15:00-15:10 Presentación AACDKL5   Muntsa Minguell Bascuñana. Presidenta Asociación Afectados CDKL5.

15:10-15:30 Presentación ALIANZA INTERNACIONAL CDKL5   Antonino Caridi. Presidente Alianza Internacional CDKL5.

PONENCIAS

Dr. Ángel Aledo (moderador) Neurólogo / Neurofisiólogo Hospital Ruber Internacional.

15:30-16:00 Presentación proyecto FENOTIPO CDKL5 EN MOSCA DROSOPHILA   PhD. Máximo Ibo Galindo. Profesor de la UPV e investigador del Centro de investigación Príncipe Felipe de Valencia.

16:10-17:00 Ponencia MICROBIOTA Y EPILEPSIA PhD. Víctor Puntes. Jefe de diseño farmacodinámico y nanopartículas. Institut de Recerca   de la Vall d’Hebrón.

17:30-18:30 Ponencia “RESUMEN FORUM 2021” PhD Ana Mingorance. Neurocientífica especialista en epilepsias genéticas y Directora de desarrollo en Lolou Foundation.

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