Semana de concienciación del Síndrome por deficiencia CDKL5

Junio es el mes de concienciación del Síndrome por deficiencia CDKL5 y el 17 de junio es el día internacional, por eso, durante esta semana se publicarán en nuestras redes sociales 6 vídeos con testimonios de 3 profesionales y 4 familias. Podéis verlos, a medida que se vayan publicando, uno al día, en el siguiente enlace: (6) ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 – YouTube

Conferencia virtual internacional

Este año la Alianza CDKL5 se complace en presentar la Conferencia Internacional de Familias Virtual el sábado 19 de junio de 2021. La conferencia será «a la carta» en el sentido de que podrá visitar el sitio web de cdkl5alliance.org(abre en una nueva pestaña) y las presentaciones pregrabadas de los oradores que se describen en la agenda a continuación. Puede ver cualquiera o todas las presentaciones, y tendrá el lujo de volver a visitar estas presentaciones en el futuro.
Todas las presentaciones serán en inglés con subtítulos disponibles en español, italiano, francés, alemán, ruso y japonés. Usted tendrá la oportunidad de hacer preguntas después de ver estas presentaciones el día 19 y las respuestas se publicarán dentro de 2-3 semanas en el sitio web de la Alianza.

Terapia génica de Ultragenyx

Ultragenyx se encuentra actualmente en la etapa pre-clínica de desarrollo para su programa de terapia genética para CDKL5. Su terapia genética está diseñada para entregar una copia plenamente funcional del gen humano CDKL5 a las neuronas.
Seguimos siendo realistas sobre el calendario conocido para la investigación preclínica pero qué bonito se siente el futuro con noticias como esta.