El pasado 16 de abril ha tenido lugar la I Maratón del Clarete, en Valladolid y todos los beneficios recaudados han sido para AACDKL5. El encargado de la organización ha sido el club deportivo Viñedos del Pisuerga. Agradecemos a todos los organizadores, patrocinadores y participantes por hacer equipo con nosotros. Gracias por la divulgación, concienciación y visibilización del Síndrome por Deficiencia CDKL5
El VI Encuentro de familias #CDKL5 tendrá lugar en el CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS del 18 al 20 de noviembre. Os esperamos con los brazos abiertos en el encuentro de la esperanza para compartir experiencias y conocimientos en comunidad. Un año más nos acompaña y patrocina Orion Pharma.
Dr. Ángel Aledo Serrano. Neurólogo. Hospital Ruber Internacional. Madrid
Oceanía Castillo, ha estado en CREER junto con el Dr. Aledo, hablando de la realidad de nuestros hijos en el sistema educativo. El Dr. Aledo ha hablado sobre el estigma de la epilepsia en el cole y como trabajar con niños con epilepsia en las escuelas. Oceanía ha contado el día a día de su hija Iris que tiene síndrome de Deficiencia CDKL5. Enlace al blog del CREER. Pincha aquí.
Nuestra entidad es beneficiaria del #ProgramaIMPULSO de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Fundación Mutua Madrileña. El gran impacto del programa en los pacientes y sus familias es notorio. Hablamos de 2.000 niñ@s y 500 adultos en las que están incluidas nuestras familias CDKL5 y muchas otras con enfermedades raras.
El Programa IMPULSO facilita las terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) o productos de apoyo ortopédicos a través de las entidades asociadas a FEDER gracias al compromiso de Fundación Mutua Madrileña. Muchas familias no pueden hacer frente a los costes de estas terapias ya que son muy elevados y Fundación Mutua Madrileña trabaja para que la calidad de vida no dependa de los ingresos.
Para más información, pincha aquí.
Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto las cosas fáciles, aquí estamos «UNIDOS EN LA ESPERANZA»…la cura está por llegar!. Puedes ver el vídeo en nuestro canal de YouTube en el siguiente enlace: ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 – YouTube
Este año, la Conferencia Internacional de familia CDKL5 2022, «Familias Unidas» está organizada por la Asociación CDKL5 Canadá. Tendrá lugar el viernes 17 de junio y el sábado 18 de junio de 2022. Debido a la incertidumbre de la pandemia y al tiempo de planificación requerido para organizar la conferencia, esta se ha tenido que organizar virtualmente de nuevo este año. Sin embargo, esperamos que disfrute del aspecto de transmisión en vivo de la conferencia con presentaciones de algunos de los principales especialistas en la comunidad de CDD. Habrá una oportunidad de hacer preguntas a los oradores después de cada presentación.
Puedes registrarte a continuación para confirmar tu asistencia y recibir actualizaciones, perfiles de oradores, enlaces de conferencias, etc. Registro gratuito en línea – Haga clic aquí Proyecto de orden del día de la Conferencia
Más información: https://www.cdkl5canada.ca/families-united-cdkl5-international-family-conference
El sábado 29 de mayo celebró en Azkoitia una carrera solidaria Organizada por la ludoteca Abarketatxo, en la cual participaron alrededor de 320 personas, y todo el dinero recaudado a través de los dorsales se destinó a nuestra asociación.
Antes de llegar a la meta, los participantes y la gente reunida a ambos lados de la calle allanaron el camino a la pequeña Maren y su familia.
Del 23 al 27 de mayo, también tuvo lugar un mercadillo solidario a favor de AACDKL5 en Abarketatxo Ludoteka gracias a diferentes manualidades realizadas por niños, niñas y jóvenes de los diferentes servicios de Abarketatxo Ludoteka y Artxamendi Topalekua.
Del 12 al 14 de noviembre 2021 – CREER
Aquí podéis leer un resumen del Encuentro y en el siguiente enlace podrás acceder a la I Conferencia CDKL5 en español:
STREAMING 13 DE NOVIEMBRE 2021
Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa. I Conferencia CDKL5 en español
HORARIO 15 GMT+1/CET Retransmisión online en ESPAÑOL donde serán tratados aspectos de ACTUALIDAD sobre el Síndrome por deficiencia CDKL5, sin olvidar el FUTURO clínico y la INVESTIGACIÓN que está por venir.
Contaremos con profesionales distinguidos en el ámbito de la investigación básica y clínica. Este evento viene con la vocación de convertirse en una reunión anual que sirva de foro y comunicación para la comunidad CDKL5 internacional en español.
También queremos agradecer a Orion Pharma por patrocinar este evento, y a las familias CDKL5 España por su apoyo y esfuerzo.
Para acceder para acceder al streaming deberás registrarte previamente. Unirse a la reunión Zoom: Pincha aquí
SESIÓN STREAMING-LIVE (España, Portugal, Hispanoamérica)
15:00-15:10 Presentación AACDKL5 Muntsa...
Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con enfermedades raras
El Programa IMPULSO de ambas entidades permitirá que casi 100 organizaciones de pacientes federadas desarrollen fisioterapia, logopedia, musicoterapia o estimulación, entre otras terapias.
En su tercera edición, el programa amplía la ayuda a adultos pues, si bien la mayoría de las enfermedades poco frecuentes son de carácter genético y pediátrico, también son crónicas y degenerativas.
Desde la primera edición, IMPULSO ha conseguido ayudar a más de 4.000 menores y jóvenes de hasta 21 años.
La demanda de terapias ha crecido tras la pandemia, «donde muchas de las entidades que ofrecen este tipo de recursos han visto en riesgo su continuidad», explica Juan Carrión, presidente de FEDER.
Madrid, 10/06/21. La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de 2.300 personas de...
