Asociación de Afectados CDKL5 AACDKL5

Somos una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional formada por madres, padres y otros familiares de personas afectadas por el Síndrome por Deficiencia de CDKL5.

Trabajamos muy duro para mejorar sus condiciones de vida, divulgar sobre la enfermedad y contribuir a la investigación.

Nuestra misión

Visibilizar el síndrome

Visibilizar el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 en el ámbito clínico, sanitario y social.

Gestionar recursos

Obtener y gestionar recursos para proporcionar apoyo y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Promover encuentros

Promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas e investigadores de ámbito nacional e internacional.

Recaudar fondos

Recaudar fondos para la investigación del CDKL5 y otras enfermedades relacionadas.

Programas cooperación

Apoyar y participar en programas de cooperación Internacional.

«Una comunidad que trabaja unida para acelerar la investigación mediante el trabajo en equipo, la colaboración y los valores compartidos»

El apoyo es vital para las familias CDKL5. Tras el diagnóstico, las familias deberían ser dirigidas a la asociación de su país para que obtengan información y apoyo. Cooperación entre el equipo médico y las familias.

Para alcanzar este objetivo, se está creando «La base de datos internacional de la alianza CDKL5», que busca participación y aportación de datos tanto médica como de pacientes.