La Asociación de Afectados CDKL5 es una organización sin ánimo de lucro constituída en 2014 principalmente por padres y familiares de pacientes afectados de dicho trastorno.
Es de ámbito nacional. Su misión principal:
- Recaudar fondos destinados a la investigación del CDKL5 y otras enfermedades relacionadas.
- Obtener y gestionar recursos para proporcionar apoyo y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
- Dar visibilidad del trastorno en el ámbito clínico sanitario y social.
- Promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas e investigadores de ámbito nacional e internacional.
- Apoyar y participar en programas de cooperación Internacional Member of CDKL5 Alliance
«Una comunidad que trabaja unida para acelerar la investigación mediante el trabajo en equipo, la colaboración y los valores compartidos. «
El apoyo es vital para las familias CDKL5. Tras el diagnóstico, las familias deberían ser dirigidas a la asociación de su país para que obtengan información y apoyo.
Cooperación entre el equipo médico y las familias.
Para alcanzar este objetivo, se está creando «La base de datos internacional de la alianza CDKL5», que busca participación y aportación de datos tanto médica como de pacientes.
aacdkl5.org 