Sobre Nosotros

cdkl5-spain

La Asociación de Afectados CDKL5 es una organización sin ánimo de lucro constituída en 2014 principalmente por padres y familiares de pacientes afectados de dicho trastorno.

Es de ámbito nacional. Su misión principal:

  • Recaudar fondos destinados a la investigación del CDKL5 y otras enfermedades relacionadas.
  • Obtener y gestionar recursos para proporcionar apoyo y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
  • Dar visibilidad del trastorno en el ámbito clínico sanitario y social.
  • Promover encuentros entre familiares afectados, médicos especialistas e investigadores de ámbito nacional e internacional.
  • Apoyar y participar en programas de cooperación Internacional Member of CDKL5 Alliance
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“Una comunidad que trabaja unida para acelerar la investigación mediante el trabajo en equipo, la colaboración y los valores compartidos. “

El apoyo es vital para las familias CDKL5. Tras el diagnóstico, las familias deberían ser dirigidas a la asociación de su país para que obtengan información y apoyo.

Cooperación entre el equipo médico y las familias.

Para alcanzar este objetivo, se está creando “La base de datos internacional de la alianza CDKL5”, que busca participación y aportación de datos tanto médica como de pacientes.