Archivo de etiqueta: cdkl5 españa

I Maratón del Clarete

El pasado 16 de abril ha tenido lugar la I Maratón del Clarete, en Valladolid y todos los beneficios recaudados han sido para AACDKL5. El encargado de la organización ha sido el club deportivo Viñedos del Pisuerga. Agradecemos a todos los organizadores, patrocinadores y participantes por hacer equipo con nosotros. Gracias por la divulgación, concienciaciónSigue leyendo «I Maratón del Clarete»

17 de junio, día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5

Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto lasSigue leyendo «17 de junio, día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5»

Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022

Este año, la Conferencia Internacional de familia CDKL5 2022, «Familias Unidas» está organizada por la Asociación CDKL5 Canadá. Tendrá lugar el viernes 17 de junio y el sábado 18 de junio de 2022. Debido a la incertidumbre de la pandemia y al tiempo de planificación requerido para organizar la conferencia, esta se ha tenido queSigue leyendo «Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022»

Carrera solidaria en Azcoitia

El sábado 29 de mayo celebró en Azkoitia una carrera solidaria Organizada por la ludoteca Abarketatxo, en la cual participaron alrededor de 320 personas, y todo el dinero recaudado a través de los dorsales se destinó a nuestra asociación. Antes de llegar a la meta, los participantes y la gente reunida a ambos lados deSigue leyendo «Carrera solidaria en Azcoitia»

I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro

STREAMING 13 DE NOVIEMBRE 2021 Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa. I Conferencia CDKL5 en español HORARIO 15 GMT+1/CET Retransmisión online en ESPAÑOL donde serán tratados aspectos de ACTUALIDAD sobre el Síndrome por deficiencia CDKL5, sin olvidar el FUTURO clínico y la INVESTIGACIÓN queSigue leyendo «I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro»