Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto lasSigue leyendo «17 de junio, día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5»
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Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022
Este año, la Conferencia Internacional de familia CDKL5 2022, «Familias Unidas» está organizada por la Asociación CDKL5 Canadá. Tendrá lugar el viernes 17 de junio y el sábado 18 de junio de 2022. Debido a la incertidumbre de la pandemia y al tiempo de planificación requerido para organizar la conferencia, esta se ha tenido queSigue leyendo «Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022»
Carrera solidaria en Azcoitia
El sábado 29 de mayo celebró en Azkoitia una carrera solidaria Organizada por la ludoteca Abarketatxo, en la cual participaron alrededor de 320 personas, y todo el dinero recaudado a través de los dorsales se destinó a nuestra asociación. Antes de llegar a la meta, los participantes y la gente reunida a ambos lados deSigue leyendo «Carrera solidaria en Azcoitia»
I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro
STREAMING 13 DE NOVIEMBRE 2021 Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa. I Conferencia CDKL5 en español HORARIO 15 GMT+1/CET Retransmisión online en ESPAÑOL donde serán tratados aspectos de ACTUALIDAD sobre el Síndrome por deficiencia CDKL5, sin olvidar el FUTURO clínico y la INVESTIGACIÓN queSigue leyendo «I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro»
Síndrome por deficiencia CDKL5
Os compartimos información sobre el diagnóstico, síntomas, tratamientos y terapias para afectados de CDKL5. Puedes clicar aquí para descargar REVISTAOK