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Etiqueta: CDKL5 España

I Congreso Nacional Médico-Científico CDKL5: encuentro clave para avanzar en investigación y tratamientos

Escrito por aacdkl5 en . Publicado en Formación CDKL5.

La Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5), en colaboración con el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, organiza el 17 de junio el I Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía Epiléptica CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED). En el marco del Día Mundial de Concienciación del Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD, por sus siglas en inglés), este congreso reunirá a expertos en neuropediatría, genética, investigación biomédica y otras disciplinas para abordar los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la encefalopatía epiléptica CDKL5. Esta jornada tendrá lugar el próximo 17 de junio de 2025, de 09:00 a 17:30 horas en el Salón de Actos del Hospital Universitario Niño Jesús (Av. de Menéndez Pelayo, 65, Madrid). Inscríbete El objetivo principal de esta jornada es fomentar la investigación y la colaboración multidisciplinar en el ámbito del CDD, cuyo origen genético está relacionado con mutaciones en el gen CDKL5 y...

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La Asociación de Afectados CDKL5 obtiene la Declaración de Utilidad Pública

Escrito por aacdkl5 en . Publicado en AACDKL5.

La Declaración de Utilidad Pública (DUP) reconoce el esfuerzo colectivo de todas las personas que forman parte de la AACDKL5 y nos impulsa a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y sus familias. Nos complace anunciar que la Asociación de Afectados CDKL5 (AACDKL5) ha sido reconocida con la Declaración de Utilidad Pública (DUP) en diciembre de 2024. Este logro es un testimonio del arduo trabajo y dedicación de todos los miembros, voluntarios y colaboradores que han contribuido al crecimiento y fortalecimiento de nuestra organización desde su fundación en 2014. ¿Qué es la Declaración de Utilidad Pública y por qué es importante? La Declaración de Utilidad Pública es un reconocimiento otorgado por el Estado a aquellas asociaciones sin ánimo de lucro que cumplen con una serie de requisitos establecidos en la legislación vigente. Este reconocimiento implica que la entidad realiza actividades que...

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I Maratón del Clarete

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El pasado 16 de abril ha tenido lugar la I Maratón del Clarete, en Valladolid y todos los beneficios recaudados han sido para AACDKL5. El encargado de la organización ha sido el club deportivo Viñedos del Pisuerga. Agradecemos a todos los organizadores, patrocinadores y participantes por hacer equipo con nosotros. Gracias por la divulgación, concienciación y visibilización del Síndrome por Deficiencia CDKL5

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17 de junio, día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5

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Un año más, el 17 de junio, para conmemorar el día internacional del Síndrome por deficiencia CDKL5, desde la Asociación de afectados CDKL5, hemos elaborado un vídeo que refleja felicidad, esperanza y emoción, que grita a los cuatro cuatro vientos «Me gusta la Vida». A pesar de que la VIDA no nos ha puesto las cosas fáciles, aquí estamos «UNIDOS EN LA ESPERANZA»…la cura está por llegar!. Puedes ver el vídeo en nuestro canal de YouTube en el siguiente enlace: ASOCIACIÓN DE AFECTADOS CDKL5 – YouTube

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Conferencia virtual Internacional de Familias CDKL5-2022

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Este año, la Conferencia Internacional de familia CDKL5 2022, «Familias Unidas» está organizada por la Asociación CDKL5 Canadá. Tendrá lugar el viernes 17 de junio y el sábado 18 de junio de 2022. Debido a la incertidumbre de la pandemia y al tiempo de planificación requerido para organizar la conferencia, esta se ha tenido que organizar virtualmente de nuevo este año. Sin embargo, esperamos que disfrute del aspecto de transmisión en vivo de la conferencia con presentaciones de algunos de los principales especialistas en la comunidad de CDD. Habrá una oportunidad de hacer preguntas a los oradores después de cada presentación. Puedes registrarte a continuación para confirmar tu asistencia y recibir actualizaciones, perfiles de oradores, enlaces de conferencias, etc. Registro gratuito en línea – Haga clic aquí   Proyecto de orden del día de la Conferencia  Más información: https://www.cdkl5canada.ca/families-united-cdkl5-international-family-conference

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Carrera solidaria en Azcoitia

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El sábado 29 de mayo celebró en Azkoitia una carrera solidaria Organizada por la ludoteca Abarketatxo, en la cual participaron alrededor de 320 personas, y todo el dinero recaudado a través de los dorsales se destinó a nuestra asociación. Antes de llegar a la meta, los participantes y la gente reunida a ambos lados de la calle allanaron el camino a la pequeña Maren y su familia. Del 23 al 27 de mayo, también tuvo lugar un mercadillo solidario a favor de AACDKL5 en Abarketatxo Ludoteka gracias a diferentes manualidades realizadas por niños, niñas y jóvenes de los diferentes servicios de Abarketatxo Ludoteka y Artxamendi Topalekua.

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I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro

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STREAMING 13 DE NOVIEMBRE 2021 Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa. I Conferencia CDKL5 en español HORARIO 15 GMT+1/CET Retransmisión online en ESPAÑOL donde serán tratados aspectos de ACTUALIDAD sobre el Síndrome por deficiencia CDKL5, sin olvidar el FUTURO clínico y la INVESTIGACIÓN que está por venir. Contaremos con profesionales distinguidos en el ámbito de la investigación básica y clínica. Este evento viene con la vocación de convertirse en una reunión anual que sirva de foro y comunicación para la comunidad CDKL5 internacional en español. También queremos agradecer a Orion Pharma por patrocinar este evento, y a las familias CDKL5 España por su apoyo y esfuerzo. Para acceder para acceder al streaming deberás registrarte previamente. Unirse a la reunión Zoom: Pincha aquí SESIÓN STREAMING-LIVE (España, Portugal, Hispanoamérica) 15:00-15:10 Presentación AACDKL5   Muntsa...

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