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Etiqueta: CREER

VII Encuentro de familias CDKL5

El VI Encuentro de familias #CDKL5 tendrá lugar en el CREER (CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS) del 22 al 24 de septiembre. Este año seremos 12 las familias que asistiremos al encuentro con la esperanza de compartir experiencias y conocimientos en comunidad y celebraremos una mesa redonda con nuestros asesores médico y científico: Dr. Ángel Aledo y Dra. Ana Mingorance. Este año nos acompaña y patrocina Orion Pharma y UCB Pharma. Este es el programa para el VII encuentro de familias:

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Historia de inclusión en la IV jornada Inclusión Educativa y Enfermedades Raras en el CREER

Dr. Ángel Aledo Serrano. Neurólogo. Hospital Ruber Internacional. Madrid Oceanía Castillo, ha estado en CREER junto con el Dr. Aledo, hablando de la realidad de nuestros hijos en el sistema educativo. El Dr. Aledo ha hablado sobre el estigma de la epilepsia en el cole y como trabajar con niños con epilepsia en las escuelas. Oceanía ha contado el día a día de su hija Iris que tiene síndrome de Deficiencia CDKL5. Enlace al blog del CREER. Pincha aquí.

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