I Curso de actualización para médicos

En breve, celebraremos los 20 años de la identificación de la Deficiencia de CDKL5 considerada a día de hoy, como una de las enfermedades raras más comunes vinculadas a la epilepsia de inicio precoz.Son muchos los logros que hemos alcanzado en el diagnóstico clínico, la historia natural y el manejo de las personas afectadas conSigue leyendo «I Curso de actualización para médicos»

La Fundación LouLou premia a Máximo Ibo Galindo

La investigación del PhD Máximo Ibo Galindo (Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia) «proyecto de desarrollo y caracterización de un modelo Síndrome por Deficiencia CDKL5 en mosca Drosophila» ha sido uno de los ganadores del Program of Excellence Pilot Grant 2023 para apoyar la investigación en CDKL5 (subvenciones otorgadas por Loulou Foundation). Este proyectoSigue leyendo «La Fundación LouLou premia a Máximo Ibo Galindo»

I Maratón del Clarete

El pasado 16 de abril ha tenido lugar la I Maratón del Clarete, en Valladolid y todos los beneficios recaudados han sido para AACDKL5. El encargado de la organización ha sido el club deportivo Viñedos del Pisuerga. Agradecemos a todos los organizadores, patrocinadores y participantes por hacer equipo con nosotros. Gracias por la divulgación, concienciaciónSigue leyendo «I Maratón del Clarete»

II Conferencia CDKL5 en español

Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa.  II Conferencia CDKL5 en español El sábado 19 de noviembre celebramos el II Congreso CDKL5 en español en SESIÓN STREAMING-LIVE desde el Salón de Actos del Centro CREER de Burgos.Agradecemos a Orion Pharma por patrocinar este evento, y a lasSigue leyendo «II Conferencia CDKL5 en español»

VI Encuentro de familias CDKL5

Ell VI Encuentro de familias #CDKL5 tendrá lugar en el CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS del 18 al 20 de noviembre. Os esperamos con los brazos abiertos en el encuentro de la esperanza para compartir experiencias y conocimientos en comunidad. Un año más nos acompaña y patrocina Orion Pharma.

Historia de inclusión en la IV jornada Inclusión Educativa y Enfermedades Raras en el CREER

Oceanía Castillo, ha estado en CREER junto con el Dr. Aledo, hablando de la realidad de nuestros hijos en el sistema educativo. El Dr. Aledo ha hablado sobre el estigma de la epilepsia en el cole y como trabajar con niños con epilepsia en las escuelas. Oceanía ha contado el día a día de suSigue leyendo «Historia de inclusión en la IV jornada Inclusión Educativa y Enfermedades Raras en el CREER»

Tratamientos para CDKL5. Actualización junio 2022. Ana Mingorance

Resumen de las noticias que ha habido en los últimos 12 meses, desde el último día internacional CDKL5, sobre todo lo que viene en tema de tratamientos. Pincha aquí o en la imagen para ver la presentación que hizo Ana Mingorance / Loulou Foundation en el Congreso de Familias 2022 y que muy amablemente nosSigue leyendo «Tratamientos para CDKL5. Actualización junio 2022. Ana Mingorance»

I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro

STREAMING 13 DE NOVIEMBRE 2021 Pincha sobre este enlace para acceder a nuestro canal de YouTube donde puedes ver la conferencia completa. I Conferencia CDKL5 en español HORARIO 15 GMT+1/CET Retransmisión online en ESPAÑOL donde serán tratados aspectos de ACTUALIDAD sobre el Síndrome por deficiencia CDKL5, sin olvidar el FUTURO clínico y la INVESTIGACIÓN queSigue leyendo «I Conferencia CDKL5 en Español. Actualización y Futuro»

CDKL5, un síndrome ‘invisible’ en busca de luz

CDKL5, un síndrome ‘invisible’ en busca de luz – La Opinión de A Coruña (laopinioncoruna.es) Familias de afectados urgen impulsar los estudios genéticos para la detección temprana de un trastorno “infradiagnosticado”, que causa graves daños en el desarrollo neurológico y «sin tratamiento específico ni cura” María de la Huerta A Coruña | 20·06·21 | 04:00 | Actualizado a las 14:01 NadiaSigue leyendo «CDKL5, un síndrome ‘invisible’ en busca de luz»